Сломанные цветки

Все дети мира, как говорил писатель Л.Леонов, плачут на одном языке. Это четко касается обособленной категории ребятишек, имеющих ограничения жизненных и социальных функций. Их называют детьми-инвалидами. С какими проблемами (только ли медицинского характера?) сталкиваются семьи, воспитывающие таких особенных мальчишек и девчонок?

Плохих болезней нет,
поскольку нет хороших

— В 2011 году  статус ребенка-инвалида в Мозырском районе имели 413 человек, в 2010 г. — 410, в 2009 г. — 418. В структуре общей инвалидности 1-е место принадлежит врожденным аномалиям, 2-е — болезням нервной системы,  3-е —  эндокринной системы, —  приводит статистику заведующая детской поликлиникой Галина Васильевна Бобровник. —  Нужно понимать, что каждый год эта армия пополняется и убывает: кто-то вырастает и идет во взрослую поликлинику, кто-то адаптируется и теряет этот статус.

— Есть ли в Мозыре дети, страдающие редкими генетическими заболеваниями? Как считаете, почему о них говорят все чаще?

— Удельный вес их небольшой, но они есть. Встречаются и такие, которые шансов на реабилитацию не дают, требуют пожизненного заменного питания и приема лекарств. Например, фенилкетонурия, целиакия. Их распространение связываю с экологической ситуацией в мире в целом и в стране в частности.

— Авторитетные российские авторы делают выводы, что основной причиной неврологических заболеваний являются, увы, погрешности нашей медицины со всем ее современным оборудованием. Неудачно принятые роды, плохо веденная беременность дают в результате гипоксию – поражение мозга ребенка – со всеми вытекающими последствиями.

—  В состояние беременности редко вступает абсолютно здоровая женщина. Ввиду опять-таки экологии и своего личного отношения к здоровью. Сколько курящих женщин, в том числе и среди беременных! В каком состоянии они подводят свой организм к столь значительному событию? Отсюда  сложно протекающая беременность с гистозами, угрозами прерывания, гипоксией, недоразвитием клеток центральной нервной системы и т.д. В итоге сегодня из родильного дома не выписывается ни один ребенок с группой здоровья I, т.е. идеально здоровых нет, а раньше было около 15% таких детей. Это я говорю, исходя из своей 19-летней практики.

— На форумах мамы больных детей делятся, что в значительной части случаев тяжелые заболевания у детей своевременно не диагностируются, лечение запаздывает, а позже реабилитация уже становится неэффективной. Например, российская статистика это подтверждает: у наших соседей диагноз малышам в возрасте  до 7 дней устанавливается в 9,3% случаев, в течение 3-х лет — 35,3%.

— Сложно комментировать. В прошлом году в Мозырском районе статус инвалида впервые получили 42 ребенка, из них 20 в возрасте 1-4 лет, 10 имели врожденные аномалии.

—  Как думаете, в чем главная проблема семей, воспитывающих детей-инвалидов?

—  Медицинская сторона этого вопроса в Беларуси отлажена, инвалиды в пределах перечня основных лекарственных средств нужными медикаментами обеспечены. Скажу не как врач, а просто как женщина: проблема ребенка с неполными возможностями заключается не только в отсутствии слуха, зрения или способности передвигаться. Он лишен обычного мира детства, отделен от своего здорового сверстника, от круга его дел и интересов.

— Очень часто бываю со своим сыном в городском парке, кафе, магазинах и других общественных местах, где обычно можно увидеть родителей с детьми, но  таких, ограниченных, ребят рядом не примечаю, а ведь их в районе более 400!

—  Скажем так: у половины из них инвалидность не видна. Бывает, вижу, как дети на инвалидных колясках из «Радуги» переезжают с мамами дорогу. Здоровые  ребята  тычут в них пальцами, а их мамы редко за это одергивают… Возможно, такие семьи не хотят бывать в обществе, закрываются, чтобы лишний раз не почувствовать негатив и не напомнить ребенку о его неполноценности.

— Недавно появилась информация, что наш министр труда и соцзащиты Марианна Щеткина рассматривает такой новый вид услуг для семей, в которых растут дети с неполными возможностями,  как краткосрочное помещение их в стационарное учреждение, чтобы дать родителям и иным родственникам, живущих годами в напряжении,  возможность передохнуть. По-вашему, будет ли востребовано такое предложение?

—  Для родителей это, несомненно, будет большая помощь со стороны государства. Правда, пока сложно представить, как это можно организовать: такие дети не должны находиться в близости с больными детьми, ведь иммунитет у них и без того подорван.

«Безбарьерная среда
возводит еще те барьеры»

Максиму (имя изменено), смуглому, смышленому мальчишке, 7 лет. В этом году он пойдет в 1-й класс, правда, не обычной школы, а своей «Радуги»: у него ДЦП, спастическая диплегия. Его мама, хрупкая, совсем еще молодая женщина, с не по возрасту зрелой твердостью во взгляде, без резких эмоций, будто бы вовсе не о себе, рассказывает:

—  Из роддома мы выписывались здоровыми, так говорили врачи. Через некоторое время на плановом  осмотре невролог обратила внимание на повышенный тонус и, прописав какие-то микстурки, заверила, что ничего страшного нет. Позже он в нужное время не пополз, потом не сел — массаж уже не мог помочь. Опоздали. Первое лечение в Минске, Бресте, Гомеле не дало результатов, но мы не опускаем руки, продолжаем обращаться к специалистам.

Начались проблемы с учебой, пришлось перевестись на заочно — сил разрываться между занятиями и сыном не было. Муж должного интереса, заботы к ребенку не проявлял. Бывало, пока я бегала по делам, садил  его на пол, а сам смотрел телевизор.  Не работал, жили на пособие и пенсию, гулял, приходил злой, поднимал на меня руку, стал выносить из дома ценности. Печально, что все это было на глазах Максима. Терпение лопнуло — я ушла. Ребенок стал спокойнее, даже улыбчивее. Мы и во время беременности сильно ругались. Не раз лежала на сохранении —  сказывались постоянные ссоры. Это сейчас я понимаю, что нужно было как-то ограждать себя от скандалов.

Свекор и свекровь внука любят, забирают к себе практически на каждые выходные, а бывший супруг о ребенке не вспоминает, только алименты платит. Не думаю, что болезнь Макса ускорила наш развод, просто ему было  все равно, какими проблемами живет его семья, а я с этим мириться не хотела.

Вышла замуж во второй раз и будто заново научилась дышать. Саша с сыном отлично находит общий язык, во всем мне помогает.   Не знаю, как бы сейчас справлялась без него. Мы стали чаще бывать в людных местах. Ходим вместе в рестораны, кафе, кино, театр, парк, и он нисколько не комплексует, что с нами нездоровый ребенок.  Берем его за руки в ресторане, и он пробует танцевать, как все. А после просмотра кино мечтает, что у него будет свой кинотеатр, где он сам сможет крутить детям веселые фильмы.

Недавно переехали в социальную квартиру  — отдельная история, как долго мы ее добивались. Лифт не работает до сих пор, хотя дом сдан в январе. Я не в силах сама сносить Макса с велосипедом с 5-го этажа…  Наша безбарьерная среда тоже создает еще те барьеры. Посадить бы разок на инвалидную коляску тех здоровых людей, которые мастерят пандусы для «ограниченных»! О людской черствости много говорить не хочется: не помню ни одного раза,  когда бы мне хоть кто-нибудь предложил поднять велосипед с Максом в автобус.

Особая тема — заработок мам, воспитывающих детей-инвалидов. Устроилась в частную фирму, режим с 10.00 до 19.00, а Макса забирать из группы в 15.30. Отпрашивалась, быстренько бежала за ним в центр, привозила его к себе на работу. Коллеги поначалу молчали, а через какое-то время заведующая вызвала к себе, просила решить вопрос пребывания сына на рабочем месте. Уволилась и ничуть не проиграла, зарплата там все равно была низкой, зато теперь больше времени провожу с ребенком. Нашим реабилитационным цент- ром, кстати, очень довольна. Воспитатель у нас прекрасный человек и удивительный педагог, она находит время позаниматься с каждым ребенком индивидуально.

В  последнее время сын усердно просит сестричку. А я боюсь рожать, хоть и  понимаю, что у него должен быть кто-то, кто позаботиться о нем после меня.

Думаю, что мой сын все-таки пойдет. Я верю.

«Я устала себя жалеть!»

В диагнозе 11-летней Насти (имена также скорректированы) несколько длинных мудреных предложений, ключевые слова —  кифосколиоз 4-й степени, деформация грудной клетки, нижний парапарез. Она твердо стоит на ногах, самостоятельно передвигается, правда, на небольшое расстояние, чем приводит врачей, наблюдающих ее с раннего детства, в приятное замешательство, ведь их прогнозы были неутешительны.

Девочка, туго обвитая пуповиной, родилась стремительно. Задышала самостоятельно на 3-и сутки. Когда ей было около месяца, на спине обнаружили уплотнение, подозрение пало на позвоночную грыжу, некоторые из врачей говорили, что это особенность лопатки, и это исправимо. Для начала порекомендовали деревянную кроватку по индивидуальному макету и массаж. Ближе к году стало очевидно, что дефект уже не исчезнет.

В 5 месяцев девочка успешно перенесла пластическую операцию по устранению расщелины твердого неба и тяжело заболела пневмонией. Находясь на грани жизни и смерти, вновь лежала под аппаратом искуcственной вентиляции легких. В 2 года снова пневмония, в крайне тяжелом состоянии ее перевезли на лечение в Гомель, дышать самостоятельно не могла 3 недели. Врачи говорили: еще раз заболеет — не переживет. За 4 года девочка 6  раз боролась с пневмонией. А тем временем то уплотнение вело себя агрессивно. Консилиум столичных докторов постановил: 98%, что операция приведет либо к летальному исходу, либо к тому, что у девочки откажут ноги. Решили подождать. В институте ортопедии и травматологии с каждым годом дописывают диагнозы: кроме грудного, появились еще проблемы в шейном и поясничном позвонках, внутренние органы стали  зажиматься. Eе лечащий  врач предупреждает, что может наступить невралгия (несколько лет назад уже был случай, когда девочка упала и не сумела подняться), и советует… рожать еще, «так как, возможно, ребенок-инвалид долго не проживет». И женщина рискнула.

Врач-генетик, наблюдавший маму Насти в период второй беременности, утверждал, что у плода генетических патологий нет. И правда, у девочки появилась здоровая сестра, с которой у них складываются  хорошие взаимоотношения, словом, девочки довольны, что есть друг у друга.

—  Я устала себя жалеть и все время плакать, —  рассказывает их мама Наталья. —  Поняла, что от моих слез никому легче не становится. У Насти нет здоровья, значит, должно быть другое счастье. Прилично зарабатывая, могу дарить ей радость. Недавно мы позволили себе слетать в  Израиль, Турцию, съездить в парк развлечений «Дримлэнд». И таких, маленьких и больших, путешествий будет много. Существуя на мизерную государственную помощь, мы вряд ли смогли бы это осуществлять.

Настя ходила в обычный садик и была принята в обычную школу. Но буквально через месяц с истерикой отказывалась садиться за парту, почувствовав, что ее не выделяют. Учитель настоятельно порекомендовала  учиться дома, и мы сдались. Что поделаешь, если общество не готово принять ее? Учится она на 8-9, мечтает стать стоматологом. Я ей говорю, чтобы занималась английским: надо уже сейчас думать, чем она будет зарабатывать себе на жизнь.

Заметили, что она злится на детей.  Но у нее, кстати, достаточно друзей на игровой  площадке, они ходят друг к другу в гости и часто ей в чем-либо помогают. Думаю, дети не такие уж злые и жестокие, как часто взрослые любят утверждать. Но при этом Настя будто провоцирует на то, чтобы от нее отворачивались, задирается первой. По этому поводу хотим обратиться к психологу.

Считаю, что нашему городу не хватает коррекционно-развивающего центра, который бы помогал детям-инвалидам приспосабливаться к жизни и находить в обществе свою нишу. С особенными детьми надо заниматься по-особенному! Очень важно, чтобы они знали, что уровень их возможностей гораздо шире, чем они предполагают, чувствовали себя нужными, полезными, а главное — были такими!

Цепляясь за соломинки

Расхожее мнение: больной недоношенный ребенок — это приговор на всю жизнь. На самом деле согласно статистике неонатологов из общего числа малышей, появившихся на свет раньше времени, грубую инвалидность имеют только 22,5%. С каждым годом процент снижается, многие нарушения, например, ретинопатию недоношенных, наши врачи уже научились побеждать. И  заболеваний легких стало меньше.  К слову, среди недоношенных было немало великих людей — Моцарт, Менделеев, Ньютон, Дарвин, Суворов.

Дочь Г.Н.Некрасовой тоже родилась раньше. На 6 недель. Услышав долгожданный крик, молодая мама с облегчением выдохнула — получилось! Значит, усилия, связанные с многочисленными ЭКО и сложной возрастной беременностью (женщине на момент родов было 40), наконец-то не стали напрасными.  Оказалось, рано. Врачи, пришедшие к ней в реанимацию, огорошили: ее Софья на аппаратном дыхании, состояние стабильно тяжелое. Чуть позже малютка перестала и кушать. Даже видя в кювезе ее тельце, все перетянутое трубками, Галина не проронила ни слезинки. Не имела права: своей девочке она нужна была сильной и мужественной. Всю дорогу в Гомель она держала малышку на руках, и какое это было счастье! Там сказали, что «ребенок неплохой, но нужно заниматься».  В возрасте 2-х недель Софье без промедления назначили массаж. Именно это, считает Галина Николаевна, впоследствии заставило заработать организм и поставило ее ребенка на ноги. Врачи говорили, что у детей, перенесших кислородное голодание, может быть не одна ахиллесова пята, и родители девочки дрожали перед каждой дверью узкого специалиста.  Но семья настроилась на позитив, взяв за правило решать проблемы по мере поступления, и  не переставала искать специалистов, которые реально могли помочь. Кстати, о многих возможностях узнали поздно. В тот же санаторий «Живица» (Галина Некрасова рекомендует мамам с проблемными детьми взять его на заметку) они приехали в год и 8 месяцев, уже являясь, условно говоря, самыми здоровыми пациентами, а ведь к помощи квалифицированных докторов они могли бы обратиться значительно раньше —  с 6 месяцев. Так что отсутствие некоего информационного банка для семей, имеющих больного ребенка, —  еще один немаловажный нюанс.

Три недели назад Софья пошла в санаторный детский садик.  Особых ограничений по физической культуре она не имеет. Правда, некоторые проблемы со здоровьем у нее остались: атопический дерматит и открытое овальное окно в сердце. Но это уже ничто в сравнении с прогнозами врачей 2-летней давности. Пользуясь случаем, Галина Николаевна благодарит медицинских сестер реанимации и отделения интенсивной терапии, врача-неонатолога Мозырского родильного дома Екатерину Игоревну Чернышову как первых медработников, давших шанс ребенку жить и быть здоровым.
____________________________________________________________

Возможно ли адаптировать ребенка-инвалида к реальным жизненным условиям, не развратив его гиперопекой, не внушив комплекс неполноценности, не отняв способность к самостоятельным действиям?  Сложно ответить. Ясно лишь одно: социально ограничивая детей-инвалидов, сызмала воспитывая в них потребительское отношение к обществу, вряд ли это получится. Надо искать возможности равенства, стирать барьеры, в первую очередь, хотя бы архитектурные.
            ____________________________________________________

Недавно газета писала о беде семьи Максима Колесника. Парень перенес операцию по поводу острого аппендицита, во время которой у него произошла остановка сердца, развилась тяжелая форма постреанимационной болезни с вовлечением всех органов и систем. В настоящее время мозырянин находится на восстановительном лечении в Германии. Нужно ли говорить, что цены в европейских клиниках неподъемные? По-прежнему идет сбор  средств. Номера благотворительных счетов вы можете увидеть на сайте «Жыцця Палесся». Напомним: http://www.mazyr.by/blagotvoritelnost/spasem-maksima-kolesnika/

Слово «инвалид» (буквально означающее «непригодный») в настоящее время все чаще заменяется на «человек с ограниченными возможностями». Общественные организации инвалидов считают, что важно использовать корректную по отношению к инвалидам терминологию: «человек с задержкой в развитии» (а не «слабоумный», «умственно неполноценный»), «перенесший полиомиелит» (а не «жертва полиомиелита»)  и т.д.  Эти термины более корректны, так как ослабляют деление на «здоровых» и «больных» и не вызывают жалости или негативных эмоций. Давайте их придерживаться. (По материалам википедии).

Ольга АРДАШЕВА

Сломанные цветки: 2 комментария

  • 20.10.2012 в 00:36
    Permalink

    Спасибо за оценку. Очень приятно. Если есть какие-то темы, которые вас лично волнуют, пишите. Поднимем!

    Рейтинг комментария:Vote +10Vote -10

  • 19.10.2012 в 19:32
    Permalink

    Большое уважение автору! Такие темы у нас еще не поднимались.

    Рейтинг комментария:Vote +10Vote -10

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *