Двухлетняя Варвара Назаревич нуждается в помощи

У двухлетней Варвары Назаревич из города Быхова спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. Еще недавно не было возможности лечения этого наследственного заболевания, характеризующегося прогрессирующей мышечной слабостью. Около года назад появился первый и единственный в мире препарат для терапии больных СМА. Родители Варвары возлагают большие надежды на его прием, однако сумма, необходимая для приобретения лекарства, просто неподъемная для обычной семьи — 755 тысяч евро. Нужна помощь неравнодушных людей.

varyanazarevichИстория Варвары из письма родителей:

«Очень часто судьба преподносит нам сюрпризы. Иногда приятные, а иногда и не очень. А иногда наносит удар в спину… неожиданный и молниеносный. Так случилось и с нами в тот момент, когда, казалось бы, начинается все самое лучшее и радостное, а впереди ждет только безграничное счастье.

Ранним утром 3 ноября 2015 года появилась на свет наша доченька Варвара, наше сокровище. С первых секунд своей жизни она стала нашим смыслом, центром нашей вселенной. С самых первых дней она озаряла своей улыбкой окружающих и заряжала всех своим детским и поистине искренним жизнелюбием. Всё было чудесно, она развивалась и росла без какого-либо отклонения от нормы. В 6 месяцев она сама не села. Но в 7 месяцев она уверенно сидела, если её посадишь. Села она сама только в 10 месяцев и где-то в это же время поползла. Ползала медленно, но врачи говорили, что это из-за её комплекции (в то время Варюшка была очень пухленькой малышкой). Если мы ставили её у опоры, то она достаточно уверенно стояла, а потом и начала ходить вдоль дивана и в ходунках. Ближе к году мы все ждали первый самостоятельный шажочек нашей кнопочки, но этого так и не произошло. 

В 1 год мы обратились в областную больницу к детскому неврологу. Врач сильно не заострил на Варе внимания, сказав, что мышцы слабые и прописал массаж, электростимуляцию, несколько лекарственных препаратов. Мы строго выполняли все рекомендации, но существенных изменений не наблюдали. В 1 год и 2 месяца после консультации невролога в РНПЦ «Мать и дитя» нас госпитализировали, а позже, сделав полное обследование, поставили диагноз врожденная миопатия (диагноз достаточно размытый и неконкретный) и взялись лечить. На протяжении трех месяцев мы принимали лекарства, делали массаж и ЛФК. Никакого результата это не дало. А в какой-то момент Варе стало хуже, она совсем перестала ползать и ходить вдоль дивана. После повторной госпитализации в РНПЦ ничего не изменилось. Было очевидно, что наша малышка понемногу слабеет. Мы забили тревогу. Неконкретный диагноз, непонятные для нас препараты. Мы не знали, что делать и куда бежать.

В один день было принято решение лететь на обследование в Израиль. Мы не летели туда за излечением, мы просто хотели узнать, что происходит с нашим ребенком, раз на Родине ответа на этот вопрос мы так и не получили. Согласитесь, определенность лучше любого неведения. Не передать словами, насколько тяжело каждый день жить в страхе, тем более, когда речь идет о здоровье собственного ребенка. Там, в Израиле, мы и услышали впервые эти три страшные буквы – СМА.

Это чудовищная болезнь, которая день за днём, сантиметр за сантиметром, попросту говоря, съедает все мышцы и отбирает все силы. И тут сразу всё стало на свои места, картинка сложилась, как пазл.

Первая реакция – шок. Слёзы, отчаяние, злость… Мы никогда не думали, что человек может переживать одновременно все эти эмоции. Но глядя в наши безумные глаза, израильский доктор сказал как ни в чем не бывало: «Ну да, СМА, а чего вы так убиваетесь? Это обычные дети, которые ходят в обычные детские сады и школы. И ведут достаточно обычный образ жизни, хотя и имеют ограниченные возможности. Тем более это сегодня лечится». – Как лечится?! Ведь это генетика, а генетика не лечится!  

Так и есть, на сегодняшний день существует одно единственное лекарство от СМА — Спинраза. Оно, конечно, не избавляет от недуга, но значительно улучшает качество жизни детей с этим диагнозом и является заместительной терапией. Результаты клинических испытаний этого лекарства действительно впечатляют.

И лишь только для того, чтобы услышать эти слова  –  «СМА – ЛЕЧИТСЯ!», просто необходимо было пролететь тысячи километров. 

Но есть одно НО. И это НО – существенный и весомый аргумент для приобретения этого лекарства – его стоимость. На сегодняшний день она составляет для нас 754 790 евро.

Несмотря на эту фантастическую сумму, мы, родители Вари, не можем позволить себе сидеть, сложа руки. Мы просто не имеем на это никакого морального права. Ждать, пока кто-то решит наши проблемы – это однозначно не наш вариант. Мы обязаны сделать все и даже больше, чтобы подарить нашей девочке обычное детство и полную ярких красок жизнь.

По нашим данным Варвара – первый ребенок в стране, которому открыт сбор на приобретение этого дорогостоящего лекарства. Мы обращались во все белорусские благотворительные фонды, но получили отказ в содействии по сбору средств из-за дороговизны указанного препарата. Поэтому мы просим всех неравнодушных людей откликнуться на наш призыв о помощи. Мы просим всех вместе и каждого из вас хоть немного помочь нам. Помочь материально, морально, помочь пробить эту стену непонимания, непринятия, нежелания решать проблемы детей со СМА. Только совместными усилиями мы можем подарить девочке шанс стать обычным ребенком, который будет идти с мамой за ручку, бежать в объятия папы, вернувшегося с работы, прыгать по лужам, кататься с горки и, глубоко дыша грудью, радоваться каждому новому дню. Мы искренне верим в то, что энергия добрых неравнодушных людей и теплота их сердец смогут сотворить для нашей маленькой Вари такое большое чудо.

И еще хочется написать пару строк. Знаете, наша ситуация многому нас уже научила. Жизнь до объявления этого диагноза нашей дочке и после – это как будто две разные жизни. Рухнул привычный мир, в котором мы все время куда-то торопились, учились, работали, выполняли свои обязанности, отдыхали, развлекались… И так изо дня в день – бежим, не успеваем,  опять торопимся и снова не успеваем.  Остановились мы лишь  тогда, когда случилось то, что случилось. Поэтому, люди, обернитесь вокруг. Посмотрите, какое синее небо, какие яркие звезды. Замедлите ритм своей жизни, скажите доброе слово соседу, поцелуйте родителей, поделитесь теплом с теми, кому это нужно вдвойне. Будьте добрее, доброта в самом простом и в каждом из нас. А чтобы поверить в добро, нужно обязательно начать его делать.»

Сайт помощи Варваре с подтверждающими документами >>>

Группа помощи Варваре >>>

Реквизиты для оказания помощи Варваре:

НОМЕРА ДЛЯ ПОПОЛНЕНИЯ БАЛАНСА

1. МТС Беларусь

+375 33 344 00 66

2. МТС Россия

+79 16 956 68 63

КОРОТКИЕ НОМЕРА ДЛЯ ПОМОЩИ

(ДОСТУПНЫ С 01.02.2018 ПО 30.04.2018)

1. Для абонентов МТС

USSD-запрос

*222*5#

Стоимость

2.04 BYN

2. Звонок с городского телефона 8-902-215-11-11 Стоимость

3 BYN

ЯНДЕКС

1. Яндекс Деньги Кошелек

410015738428016

WEBMONEY

1. WMZ кошелек

Z495434472282

2. WMR кошелек

R923498085082

3. WME кошелек

E045063907630

БЕЛАРУСБАНК

1. Карточка Беларусбанка

№9112 0000 9973 3160

срок действия 08/18

СБЕРБАНК

1. Карточка Сбербанка России

4276 3801 2322 4458

срок действия 11/20 Denis Nazarevich Visa

МТБанк

1. Карточка МТБанка Халва+

5351 0412 5544 5734

срок действия 09/20 Mastercard halva plus

Благотворительные счета

Назначение платежа: на счет Назаревич Елены Юрьевны для лечения Назаревич Варвары Денисовны

1. Белорусские рубли

транзитный счёт BY64AKBB38193821209957000000 на благотворительный счёт BY21AKBB31340000082197020706

в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный

2. Доллары США

транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY06AKBB31340000082207020706  

в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный

 

3. Евро

транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY88AKBB31340000082217020706

в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный

4. Российские рубли

транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000082227020706

в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *