Жители нашего района всегда отличались готовностью прийти на помощь семьям, в которых воспитываются дети с различными тяжелыми заболеваниями. Чтобы поддержать человека в сложной жизненной ситуации, нужно верить в то, что превыше наших сил Господь нам испытаний не дает.
Мы встретились с Мариной и Иваном, родителями мальчика, которые прилагают все усилия для того, чтобы их сын Артем выздоровел.
Время волнений и переживаний
Артем Корбаль родился в 2015 году и рос вполне здоровым, активным ребенком.
У Марины Игоревны, мамы мальчика, с биологическим отцом Артема жизнь не сложилась – они расстались. А в 2017 году женщина познакомились с ответственным и серьезным мужчиной – Иваном Леонидовичем. Чего скрывать: они сразу понравились друг другу. Ошибившись однажды в выборе второй половинки, женщина теперь научилась больше верить не красивым словам, а поступкам. Иван же сразу обозначил свою позицию: создавая семью, он настроен только на долгосрочный союз, ради близких людей готов жертвовать собой во всем, вместе проходить через все трудности и испытания, помогать воспитывать ребенка, который с радостью признал его своим отцом.
А испытания начались уже очень скоро. Постепенно стали проявляться отклонения в развитии Артема, которые не были видны ранее или которым не придавали особого значения. У мальчика были увеличены икроножные мышцы, ощущалась задержка речи, периодически нарушалась координация движений. Также он плохо прыгал, ему было тяжело выполнять различные физические упражнения. Марину и Ивану все это насторожило. Первоначально обратились к неврологу, сделали МРТ головного мозга. К счастью, никаких патологий выявлено не было.
Прошли через отчаяние и боль
Через какое-то время решили сделать ребенку генетический анализ.
Результат оказался неутешительным: мышечная дистрофия Дюшенна (МДД), выявлена мутация гена. Это редкое наследственное заболевание, которое обычно передается от матери к сыну. Болезнь коварная и серьезная, потому что затрагивает мышцы ребенка, а с возрастом все более тормозит его двигательную активность, оказывая негативное влияние на сердце и дыхательную систему.
С пяти лет Артем принимает гормоны, замедляющие прогрессирование заболевания. Кроме этого, ежедневно пьет таблетки, витамины, препараты для сердца. Стали проявляться и побочные эффекты поддерживающей терапии, но отступать было некуда. Марина Игоревна и Иван Леонидович делали все возможное, чтобы поддержать физическую активность мальчика: выполняли с ним растяжки, занимались с ребенком на тренажерах, возили его в бассейн.
«Тогда, 5 лет назад, нам было особенно тяжело от неизвестности, ведь это заболевание никто не лечил, – вспоминает Марина. – Однако в 2023 году в США был разработан и одобрен к применению препарат Элевидис, способный останавливать болезнь. Это первый генный препарат для лечения детей, страдающих МДД».
Шанс на спасение
Сначала вакцину можно было вводить только детям 4–5 лет, но затем ограничения по возрасту были сняты. Главное условие того, что препарат будет действовать эффективно, – ребенок еще должен ходить. Да, лекарство не помогает полностью справиться с болезнью, но тормозит ее, и она уже не прогрессирует.
Для семьи эта новость стала лучиком надежды. Одна из клиник в ОАЭ подтвердила, что Артему можно вводить препарат. Однако сумма за лечение выглядела просто пугающе: 2,9 миллиона долларов! Конечно же, это неподъемные средства для 99 % процентов белорусских семей. Но Марина Игоревна и Иван Леонидович решили не отступать. Два месяца назад они открыли благотворительный счет в ОАО «Беларусбанк». Пока удалось собрать небольшую сумму, но она очень мала для того, чтобы рассчитывать на положительный результат.
«Мы обращаемся с просьбой о помощи ко всем неравнодушным людям, – объясняет Иван Леонидович. – В Беларуси уже есть один хороший пример по нашему заболеванию. Так, мальчику из Могилева с диагнозом МДД недавно был введен препарат Элевидис, и как результат – улучшение самочувствия ребенка. Очень хотелось бы, чтобы мозыряне и жители нашей страны поддержали нас. Ваша помощь сегодня для нас так необходима!»
Быть добру!
Артему в следующем году исполнится 11 лет. Он учится в мозырской средней школе № 8. Очень добрый, искренний, открытый для общения мальчик. У него много интересных увлечений, главное из них – футбол!
Артем боготворит своего кумира Криштиану Рональду. Также он преданный болельщик «Славии-Мозырь», всегда переживает за нее и будет рад, если в этом году команда выиграет медали.
Вместе со своим настоящим отцом они выходят на стадион, тренируются. И пусть у Артема получается далеко не все, он никогда не сдается! Знает, что рядом с ним человек, который поможет и поддержит.
Очень важно, когда в семье есть любящие мама и папа, которые всегда защитят!
Артем всегда проявляет милосердие и сочувствие к другим детям, особенно если видит их сидящими в инвалидных колясках. Человечность – это то, что спасает и не дает потерять себя, свою душу. Это важно. Нужно уметь радоваться малому, благодарить Бога за то, что имеем, чтобы заслужить что-то большее. Сегодня главный подарок для Артема – это его здоровье. Давайте подарим мальчику возможность полноценно и счастливо жить!
Александр СОЛОДКОВ
Фото автора