Мозырянин Максим Кулида столкнулся со сложным генетическим заболеванием – он очень нуждается в поддержке. Родителям мальчика Марии Николаевне и Сергею Владимировичу выпали трудные дни и бессонные ночи, связанные с тревогами о здоровье сына…
Совсем немного счастья…
Сергей и Мария знакомы с детства. Парень родом из Слободы, девушка – из Романовки.
Сначала ребята просто общались друг с другом, а уже в старших классах начали встречаться. Сергей окончил Мозырский педуниверситет, а Мария – торгово-экономический колледж. В 2017 году они поженились, переехали в Мозырь. Мария работала продавцом в ТУП «Припятский Альянс». А Сергей трудится машинистом в Мозырском отделении ОАО «Газпром трансгаз Беларусь».
Через год семья уже праздновала радостное событие: рождение старшего сына Глеба. В мае 2021-го в семье появился на свет и младший ребенок. Максим родился абсолютно здоровым и сначала только вдохновлял родителей своими детскими успехами: был шустрым, подвижным. В 9 месяцев мальчик уже начал ходить.
Однако ближе к двум годам ребенок стал часто спотыкаться и падать. Сначала родители «списали» это на детскую неуклюжесть и не придали факту большого значения. А уже к трем годам у сына начала меняться походка, ощущалась слабость в руках и ногах, ему сложнее было подниматься по лестнице. Мама забила тревогу.
Сначала врачи констатировали: Максим здоров, но у него кривые ножки, поэтому ему якобы из-за этого неудобно ходить. Дали совет: поменять обувь на ортопедическую, а также посещать занятия физиотерапевта. Вот и всё.
В борьбе за здоровье
Через полгода родители заметили, что ситуация не улучшилась, а только ухудшилась. Сын стал уставать и слабеть еще больше.
В декабре Мария и Сергей взяли направление в Гомель, где мальчика положили на плановую госпитализацию. Сделали УЗИ, МРТ, а также были сданы все необходимые анализы. Взяли анализ и на СМА (спинальная мышечная атрофия). Через месяц родителям сообщили: этого заболевания у ребенка нет.
Однако радоваться было рано. Когда весной 2025 года Мария поехала в РНПЦ «Мать и дитя», там засомневались в ранее поставленном диагнозе и предположили, что у ребенка может быть СМА. После родители приняли решение курьером отправить результаты анализов в одну из клиник в Германии. Ответ пришел обнадеживающим: никаких генетических заболеваний у Максима не выявлено. Все стало более понятным только после поездки в Москву, где Максим снова сдал анализы. Через две недели пришел неутешительный ответ: у мальчика найдена скрытая мутация гена.
«Сыну был поставлен диагноз СМА 3 типа, – рассказывает Мария. – Оказалось, что у него очень редкая мутация, которую трудно обнаружить, по этой причине врачи не смогли поставить диагноз раньше. Наш ребенок единственный в Беларуси с подобной мутацией: она существует только у 3 % детей с этим заболеванием. Его ген не сломан, как у других детей, он поврежден. Поэтому у Максима очень большие шансы на быстрое восстановление после укола».
Спасительная инъекция разработана и успешно применяется на практике. Это препарат Zolgensma. Но его цена – 1 миллион 817 тысяч долларов. Эта сумма неподъемна для большинства белорусских семей.
Ситуация усложняется тем, что при предоставлении препарата в Беларуси есть ограничения по весу ребенка (13,5 кг). Вес Максима на сегодня немного больше: 15 кг. Сейчас у семьи есть шанс получить лечение в г. Дубае (ОАЭ). Остается собрать необходимую сумму.
Не останьтесь безучастными!
6 сентября этого года семья Кулида открыла благотворительные счета в ОАО «Беларусбанк» и был начат сбор средств на лечение Максима с помощью препарата Zolgensma.
Теперь каждый новый день родителей начинается с написания писем в организации, предприятия, ведения страничек в социальных сетях, сбора документов. Нельзя обойти стороной и решение различных бытовых вопросов. Максим принимает поддерживающие препараты, занимается с мамой специальными упражнениями. Посильную нагрузку ребенку нужно давать обязательно.
Чтобы воплотить в жизнь все намеченное, времени катастрофически не хватает. Вечером Мария проводит благотворительный эфир в ТикТоке: нужно, чтобы как можно больше людей прониклись проблемой Максима, узнали о нем. Уже удалось установить контакт с некоторыми зарубежными благотворительными фондами и белорусским фондом «География добра», оказывающими информационную помощь, провести несколько благотворительных ярмарок, марафонов добра в Мозыре совместно с православной церковью в д. Слобода. Тем не менее за три месяца собрано только около 3 % от необходимой суммы. А нужно значительно больше.
«Максим слабеет на глазах: ему все труднее ходить, держать равновесие, он все чаще падает, – объясняет мама. – За последние месяцы у сына случилось уже два перелома».
Всегда поддерживает младшего брата Глеб, жалеет его. И это очень ценно.
«Обращаемся ко всем добрым, неравнодушным людям нашего региона с просьбой о помощи, – говорит Мария Кулида. – Только ваша поддержка поможет Максиму справиться со своим недугом. К сожалению, многие о нашей проблеме еще не знают. Поэтому мы просим распространить информацию о нашем сборе, чтобы он велся более активно, помочь финансово любой посильной для вас суммой. Надеемся на вашу поддержку и будем очень признательны и благодарны за помощь».
Александр ЩЕРБАКОВ
